研究人员呼吁建立一个正式的程序,承认并认可那些在医疗保健研究方面有实际经验的人的宝贵贡献。弗林德斯大学在《患者教育与咨询》杂志上发表的一项新研究揭示了学术参与中的潜在问题,并呼吁更好的流程来认可那些有生活经历的人。这篇论文的标题是“应得的荣誉:承认研究作者的生活经验”伊丽莎白·林奇副教授说:
“随着人们越来越意识到研究中多样性和包容性的重要性,研究界不仅要监测参与的频率,还要监测有生活经验的人参与的程度。”。护理与健康科学学院的林奇副教授说,这项研究强调了认识有生活经验的人的价值并提高他们贡献的可见度的重要性。她说:“具有实际经验的学者、患者和倡导者在塑造医学研究的未来方面至关重要。然而,目前缺乏可见性和认可意味着他们的作用往往被削弱或隐藏在学术论文和会议报告的细则中。”。
“这种缺乏可见性的情况引发了人们对这些有价值的贡献如何有效地传达给普通读者和整个研究界的质疑。“为了促进更多的合作研究,我们需要通过制定流程来承认和支持他们在制定和实施研究计划方面做出的重要贡献,从而使生活经验的纳入正常化。”该研究调查了70多名有生活经验的学者和社区成员,以探讨他们是否希望在正式研究论文中得到认可,以及这一过程会是什么样子。她说:
“虽然63.9%的生活体验贡献者希望他们的投入得到公众的认可,并被读者看到,但27.8%的人表示这将取决于研究主题和受众。”。“这种对比可能是由于某些带有污名的健康状况,如心理健康或艾滋病毒,在这些情况下,贡献者可能会因为他们的投入而感到不舒服。”该研究还探讨了“生活体验专家”或“消费者”等贡献者的首选术语和头衔
林奇副教授说:
“我们发现,‘有生活经验的人’一词是最受欢迎的术语,超过70%的人提名它用于未来的研究术语。”。“期刊、出版商、资助者和研究机构进行相关的行政改革至关重要,以使那些有生活经历的人,在某些情况下没有正式的学术联系,能够很容易地被纳入合著者行列。”
这项研究的结果建立在之前的研究基础上,这些研究表明,虽然学者们表达了与有生活经历的人合作的愿望,但实际的合作努力往往仅限于规划阶段的咨询,而不是贯穿整个研究过程。林奇副教授说,随着越来越多有生活经历的人在与健康相关的研究中承担协作角色并符合作者标准,她希望看到改进的做法能够充分认可合著者的经历。“为了培养一个不仅对人进行研究,而且与人一起进行研究的未来,系统性变革势在必行。
“大学和资助机构需要重新考虑他们的参与实践,以创建真正反映人类经验多样性的真正合作。她说:“通过采用由有生活经验的人指导的一致报告方法,研究界可以提高对这一重要利益相关者群体的认识。”。