一位女子因分享自己只能吃两种食物的独特生活经历而走红网络。25岁的卡罗琳·克雷(@carolinecray2)因其罕见的食物过敏经历吸引了人们的关注,她在马萨诸塞州圣十字学院第一年被诊断出患有肥大细胞活化障碍(MCAS)。她告诉《新闻周刊》:“刚开始真的非常艰难。在美国,人们常说大学四年是他们一生中最好的时光。我原本以为会在大学遇到伴侣,结交终生的朋友,并参加派对。
我是作为划船运动员进入大学的,当时是我人生中最健康的时期。我妈妈也去了同一所大学,就在离我家乡一小时路程的地方,我总是听她说那是她人生中最重要的几年。”“看到其他人过着正常的生活,处理那么简单的问题,比如一个男孩不喜欢他们或拿到一个难写的论文作业,真的非常令人失望和沮丧。而我却感觉自己像个陌生人。”“我会喉咙紧绷,皮肤发痒,肺部感觉紧绷,氧气含量偏低。我总是担忧自己身体内部发生的情况。”
现在,她的饮食仅包括燕麦片和低过敏婴儿配方奶粉,但她仍然过着充实有活力的生活。克雷在TikTok上用账号@carolinecray2分享她独特的生活经历,包括如如何与朋友外出用餐或在酒吧点水时的精细操作,她的故事因此走红网络。克雷的过敏旅程始于18岁,小时候她就对坚果、芝麻、芥末和海鲜过敏。但在大学的第一周,她在吃一只冰淇淋三明治后突发过敏性休克,需要立即住院。克雷回忆了这次事件。
虽然她用艾匹笔(EpiPen)处理了突发状况,但她的身体并未完全恢复。相反,这次过敏反应触发了肥大细胞活化障碍(MCAS)——一种罕见而复杂的疾病,身体的肥大细胞变得过度活跃,将许多物质视为过敏原,因此她几乎对所有东西过敏。
俄亥俄州立大学韦克斯纳医学中心的过敏和免疫学专家卡拉·瓦达博士向《新闻周刊》解释称,肥大细胞活化综合征(MCAS)是一种复杂的疾病,身体的肥大细胞过于敏感,释放过量的组胺和其他炎性化学物质。虽然通常与过敏有关,但肥大细胞还会充当身体的免疫“边防卫士”,可以通过非过敏机制被激活,这些机制尚未被完全理解。症状各不相同,包括荨麻疹、胃肠问题、潮红,严重时可导致过敏性休克。
管理MCAS通常需要结合药物和生活方式的改变,以稳定肥大细胞并避免触发因素。“生活在MCAS中可能充满挑战,并常常带来显著的恐惧和焦虑。找到一个知识渊博且支持的医疗团队是至关重要的,他们可以帮助患者驾驭这种复杂的疾病,”她解释道。对于克雷来说,这意味着她的身体突然变得高度警觉,在大学第一年内经历了五次住院。
2018年5月,她终于在波士顿看到了肥大细胞专家,确诊后在药物的帮助下,她逐步重新引入一些食物,如水果、蔬菜和肉类。然而,她的进展并不持久。2019年的一次交叉污染事件让克雷再次发生过敏性休克,她只能忍受燕麦片。她多次进出重症监护室,甚至面临需要插管喂食的可能性。幸运的是,她发现低过敏婴儿配方奶粉对她的身体是安全的,这一发现改变了她的生活。
“我当时几乎营养不良,但配方奶粉帮助我重新掌控了自己的生活,”克雷回忆道。尽管受限颇多,克雷的坚韧在她的社交媒体中熠熠生辉,她在社交媒体上记录自己患有MCAS的生活。一段获得299,500点赞的病毒视频展示了她在餐馆的经历。“我其实有很多食物过敏,所以我带了自己的食物,如果可以的话,我会在大家吃饭的时候吃,谢谢。”她对服务员说道。她还向服务员解释说,她因免疫系统疾病有很多过敏。
她从未遇到过抵触情绪,还强调她总是会小费来融入体验,并且小心避免共用餐具和表面。“当我们到达餐厅时,没有人介意我不吃东西,但我确实有严重的空气过敏,特别是对花生、芝麻和芥末,使得这种情况更复杂。”克雷的预防措施不仅局限于食物。她已经五年没有乘坐飞机了,由于她对狗和猫的致命过敏。“飞机是封闭的空间,我试过联系航空公司,但每家美国航空公司都会派发坚果,无法消除碎屑或残留物的风险,”她分享道。
酒店因宠物皮屑清洁后依旧存在而招致类似的危险。“对我来说,这根本不值得冒险。”在另一段获得740万次观看和550,300个点赞的TikTok视频中,她分享了自己在酒吧点饮料的方式,她只能喝水而且只能特定品牌。她甚至选择直接从瓶子里喝水,因为使用接触过他人的容器存在污染风险。“这是我在繁华的夜晚与朋友们出去时的做法。”她在酒吧说道。“他们给了我一个非常大的瓶子,”她展示了服务员提供的一次性杯子。
“虽然这是一次性的,但我无法信任有人手指上的过敏源没有碰到杯沿。”她解释道。接着她和伴侣小心翼翼地庆祝他们的三个月纪念。尽管旅程充满挑战,克雷在一个支持她的线上社区中找到了慰藉,她还在渡轮上偶遇了她的男友。“他之前看过我的TikTok视频并了解我的情况,”她说,对他的体贴感到惊讶。“他在我们接吻前的24小时内不吃任何我过敏的食物,并且从不在我周围喝酒。我很幸运能找到他这样的人。”
克雷的乐观和感恩是她在这个疾病中茁壮成长的关键。她在病情早期被诊断为抑郁症,她强调她的精神健康与身体健康密切相关。“症状严重的日子常常导致负面自我对话:‘为什么是我?’ ‘我讨厌这个。’但我学会了快乐是选择,一旦你与自己的处境和解。”如今,克雷练习正念,专注于自己身体的能做之事。“我没有插管喂食,我的大脑正常运作,我的眼睛好使。我住在家里,父母不收我房租。感恩之情是我度过难关的关键。”
今天,克雷是一名全职医护招聘人员,继续通过社交媒体平台激励他人。她分享自己与MCAS的历程不仅是为了提高认知,也为了与那些曾经像她一样感到孤立的人建立联系。一个同样患有MCAS的人在她关于如何在酒吧点饮料的TikTok视频下评论道:“我也有肥大细胞活化综合征!这真是疯狂的生活,自2022年以来我不再外出吃喝。这是一种参与其中的方式。加油吧!”玛嘉莉·马丁(Magaly Martin)说道:
“姑娘,我也做同样的事。很高兴在TT上找到你,谢谢你分享你的MCAS冒险。”