数字健康研究对原住民有积极作用,但我们的研究发现需要遵循以下原则

数字技术正在改变所有澳大利亚人的医疗保健,包括土著和托雷斯海峡岛民。电子健康干预(eHealth)可以包含远程医疗、即时通讯和支持医疗保健的移动应用程序等功能。但测试哪些类型的电子健康对原住民有效,哪些无效,依赖于高质量的研究。然而,目前还没有关于文化安全电子健康的强有力的总体指导。我们回顾了39项关于原住民电子健康干预的研究。

我们想确定什么使电子健康干预对参与的土著和托雷斯海峡岛民社区有效、有益和文化安全。以下是我们的发现。电子健康研究对谁有益?根据国家健康和医学研究委员会的说法,土著和托雷斯海峡岛民是世界上被研究最多的人群之一。但许多研究并未直接使他们受益。这在一些原住民中造成了对研究的怀疑态度。希望探索数字创新在土著和托雷斯海峡岛民医疗保健中作用的研究人员需要考虑这是否对那些原住民社区有益,而不仅仅是对科学界有益。

研究表明,使用电子健康对土著和托雷斯海峡岛民在一系列问题上有积极的结果。这些问题包括心理健康挑战、新爸爸的支持及提高医疗保健人员的技能。但研究到目前为止主要集中在评估个别研究或具体的传递模式,如移动健康。我们新研究审查的电子健康研究涉及不限于远程医疗和移动诊断工具的一系列干预措施。我们旨在确定有效电子健康干预的特征。我们还评估了涉及原住民的电子健康研究的“文化质量”。

这意味着一项研究在多大程度上整合了原住民的知识、做法和存在方式。为此,我们使用了一个2018年建立的土著和托雷斯海峡岛民框架。它提出了14个问题,包括研究是否是社区的优先事项,是否有咨询和参与当地社区控制的组织或当地长者。以下是我们发现的支持原住民良好的数字健康研究的原则。建立信任至关重要
信任帮助研究人员建立信誉,同时让参与者对研究有信心。

信任可能取决于多个因素,包括社区过去的研究经验,研究人员是否遵循文化协议,以及他们的机构与原住民合作的记录。原住民社区控制的健康组织(ACCHO)在创建强大且富有信任的伙伴关系中起到了关键作用。建立信任的表现可能包括:

使用人们已经熟悉的设备
在ACCHO或其他文化安全的环境中让人们参与电子健康服务
利用电子健康补充现有的医疗保健和工作人员
尊重个人及其社区的多样性
承认技术并不总是相关的,并且有其局限性。与人和地点的相关性
参与者讲什么语言?当地的协议是什么?土著和托雷斯海峡岛民不是一个同质化的群体。地点在原住民知识体系中起着重要作用。

我们发现,电子健康研究在回应当地社区的具体需求、习俗和文化时是成功的,而不是采用一刀切的方法。数字健康服务还需要考虑如何根据性别、年龄和识字程度等多种因素吸引原住民。关于健康的信息应该基于证据,但以最能吸引和告知目标受众的方式呈现,而不是带有评判。突显文化价值
原住民还需要在为他们设计的服务中看到自己及其价值观的反映。当视觉和音频元素由原住民设计并代表原住民时,特别有效。

这可能意味着使用正宗的原住民艺术和旗帜颜色,以及反映土著和托雷斯海峡岛民外貌和声音的角色。我们还发现互动功能如聊天、消息和游戏元素更有可能以文化安全的方式吸引第一民族的人。研究中的原住民领导力
原住民不仅应参与电子健康研究,还应领导它。我们发现当研究有两位或更多原住民作者时,它们在文化质量方面的评分要高得多。这意味着它们反映了土著和托雷斯海峡岛民的知识、做法和存在方式。结果是伦理且互惠的研究:

对研究人员和参与的社区都有积极的结果。我们的研究表明,真正与土著和托雷斯海峡岛民社区共同设计必须是电子健康研究的基础,而不是事后的考虑。澳大利亚的第一批科学家必须在第一个小时就被吸引,而不是在第十一个小时。安德鲁·古德曼是CSIRO土著健康的博士后研究员。乔治娜·切尔伯格是堪培拉大学老龄化研究与翻译中心的博士后研究员。雷·马霍尼是CSIRO土著科学与参与的土著科学研究主任。

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