照顾一个患有重度自闭症的成年人可以是一份全职工作。问问任何有孩子受到自闭症谱系障碍严重影响的父母——这是一份随着孩子成为成年人而变得越来越困难的工作。“它基本上需要投入时间、精力、财务资源,所有的一切。我的职业生涯完全被搁置了,”安德鲁·卡夫查克(Andrew Kavchak)说,他的23岁儿子斯蒂文(Steven)患有自闭症、智力障碍并且不会说话。
在家中的压力和工作的压力之间,卡夫查克感到自己一度“快要爆发了”,于是选择了提前退休。斯蒂文一满18岁,他就符合条件被列入团体家庭的名单中。但实际找到空位,卡夫查克一家被告知可能需要几年时间。现在,五年过去了,他被告知需要20-30年,有些父母甚至在年老时还在照顾他们的成年子女。“我和妻子尽力而为,但实在是令人筋疲力尽。事实是,随着我们的年龄增长,情况只会变得更糟,对吧?所以整件事令人极度沮丧,”
卡夫查克在渥太华的家中照顾成年儿子时对CTV说。这家人并不孤单,这是全国数千个家庭的现实。在安大略省,该省目前为大约18,000名有发育障碍的成年人提供支持性生活服务。需求远远超过供给。23岁的斯蒂文·卡夫查克
会有更多服务开放吗?安大略财政问责办公室的一份报告审查了儿童、社区和社会服务部的支出计划。预计所服务的客户数量不会增长。
“从2017-18年到2022-23年,等待支持性生活安置的人数增加了49%,从2017-18年的18,152人增加到2022-23年的27,028人。随着父母等待,他们变老,他们的孩子长大,使得护理更加困难。“他们感到压力和沮丧,他们有充分的理由感到压力和沮丧,”安大略自闭症协会的青年过渡资源专家斯泰西·费尔特(Stacey Feldt)说。
她帮助家庭通过复杂的服务和支持网络,并在18岁时这些服务全部发生变化时提供过渡指导。“没有自闭症或没有残疾的人也很难驾驭这些事情,”她描述了成年早期经历的复杂身体和心理变化。“现在,加上自闭症,还有一个变老的父母,身体已经再也不能做以前能做的事情了。”一旦孩子从教育系统毕业并且在家时间更多,这一切变得更加困难。
“如果有一个正常的全天候项目,我的儿子被安置在团体家庭中,我还是能够全职工作并为社会做出贡献。但相反,我在照顾我的儿子,”卡夫查克说。父母面临着寻找更多照护或服务,这可能会很昂贵,或者辞掉工作。此外,随着全国面临住房危机,自闭症患者也未能幸免,比以往受到的影响更大。住房危机
“这是第一代发育障碍人士享受进入老年生活并长寿于父母和亲人的一代,”
多伦多地区社会服务组织Reena的利益相关者关系负责人加里·格拉德斯通(Gary Gladstone)说。他将其归因于改进的医疗保健和生活条件,“因为更好的生活条件,因为更好的健康结果,并且因为机构已经关闭。”然而,没有广泛的住房替代方案,使得需要照护的成年人在寻找住所方面特别容易受到挑战。“我们一直在与所有级别的单位对话……
那些有发育障碍的人现在已经成为联邦国家住房战略中的一个脆弱目标社区,这大大有了帮助”——格拉德斯通认为这是一张积极的注脚,但他承认,各级单位需要做更多。等待名单状况“荒谬”不仅空间有限,而且等待名单通常基于需求。安大略儿童、社区和社会服务部在一份声明中表示,“一个人所接受的发育服务支持类型取决于他们的需求评估和风险、资源可用性以及他们要求的支持项目。”
当被问及等待时间时,一位部门发言人告诉CTV新闻,“那些被评估为最有风险的个人会被优先安排资源——这不是一个先到先得的系统。”倡导者与CTV新闻分享了一些关于家庭将孩子送到医院,宣称他们无家可归,或制造危机以获得其他资金的故事,他们在绝望中绕过等待名单。“我和妻子团结在一起。这是我们照顾儿子的责任,我们尽力而为,”
卡夫查克说,并补充说,“我们试图管理我们的生活,以避免危机,但单位基本上告诉我们,只有出现危机时,你的儿子才会被安置在团体家庭中——这真是一个绝对荒谬的情况。”自从儿子首次被诊断以来,卡夫查克一直在倡导更多的服务,他自费出版书籍并在国会山举行示威活动。他指责所有级别的单位未能保障自闭症加拿大人的权益,包括医疗系统、社会服务和司法系统。“在加拿大,一些最脆弱的人完全被抛弃,完全被忽视。
在像加拿大这样的七国集团富裕国家,我们被告知我们的残障儿子基本上是我们的责任,直到我们去世,这真是荒谬。我无法相信这是省和联邦单位愿意处理这种情况的方式,”卡夫查克说。