“种族科学”组织声称获得了敏感的英国健康数据

根据卧底拍摄的录像,提倡种族决定智力的边缘研究人员从50万英国志愿者捐赠的敏感健康信息中获取了数据。反种族主义组织Hope Not Hate拍摄的录像显示,一个“种族科学”网络的成员讨论他们声称已访问的UK Biobank数据。该组织的一些成员因不是“真正的”学者而被该机构列入黑名单,但录像显示他们可能已绕过其控制措施,并表示他们获取了一大批数据。一位相关人士承认他们“不应该拥有那些数据”。

UK Biobank由卫生部和医学研究慈善机构于2003年成立,持有50万志愿者的基因信息、调查答复、血样和病历。其持有的信息已用于研究糖尿病、帕金森病等疾病。UK Biobank表示,使用其数据的项目必须“符合公共利益”。参与者同意使用其信息进行“健康相关的研究用途”,并去除了识别信息。直到最近,经过批准的研究人员可以在自己的系统上下载数据集,而不是必须使用UK Biobank自己的平台。

研究人员签署承诺合同,不得在未经授权的情况下分享数据。录像提出了关于这些控制措施是否足够的问题。“这一令人震惊的消息表明在多个层面上治理的严重失败,”英国医学协会医生工会的全科医生代表凯蒂·布拉马尔-斯泰纳尔表示,她希望对健康数据进行更严格的控制。“现在英国生物银行和NHS英格兰需要回答有关何时、何地、为何、与谁以及以何目的分享机密数据的问题。”

英国卫报和Hope Not Hate共同研究了这段卧底录像。声称获取UK Biobank数据的组织由埃米尔·柯尔克加德领导。丹麦博主兼出版商柯尔克加德管理着一个名为人类多样性基金会的秘密网络的研究部门。柯尔克加德作为作者发表在《人类季度》期刊上的40多篇论文讨论了种族科学理论。他的研究主题包括非裔美国人是否因“平均智力差异”而比白人美国人收入低、按种族比较阴茎和睾丸大小、“乳房臀部偏好”

等,并试图证明在丹麦有“穆斯林名字”的人智商较低。遗传学家亚当·拉瑟福德告诉《卫报》,《人类季度》和类似期刊的声誉如此不佳,以至于任何真正的学者在其中发表文章都是“职业自杀”。柯尔克加德的立场似乎更接近于种族主义而非科学。他在七月的博客中写道:“非洲人,到处都倾向于暴力。”常被称为“科学种族主义”的种族科学起源于18世纪医学和生物学的突破,包括查尔斯·达尔文的自然选择进化论。

美国国家卫生研究院将其驳斥为伪科学,认为其利用科学的方法和合法性为白人欧洲人的优越性以及被历史上边缘化的非白人地位辩护。伦敦大学学院遗传学教授戴维·柯蒂斯表示,因“选择性报告结果”而对基因数据进行“不成熟分析”可能被用来支持种族主义主张。UK Biobank的代表表示,“持续监控并阻止柯尔克加德和其他与之有关的研究人员试图访问资料。”他补充说:“他们不是 bona fide 研究人员。”

但他表示卧底录像“并未对UK Biobank的控制措施提出质疑”,因此“似乎没有与该组织有关的UK Biobank数据滥用情况。”UK Biobank负责人罗里·柯林斯教授表示:“我们确信我们的访问程序有效,但遗憾的是,我们生活在一个不道德的人会试图破坏这一点的世界中。”他补充说:“我们有严格的数据访问程序,控制谁可以访问原始数据。”他说,“我们广泛的调查”

未能“发现任何这些数据被未批准的研究人员使用的证据。”然而,两位杰出的遗传学家以及两位健康数据专家对UK Biobank的立场表示质疑。他们指出种族科学研究人员使用的术语暗示他们获得了去除了姓名的个别参与者数据。UK Biobank的代表承认有“可能性”表明种族科学研究人员“获得了原始个别层次数据”。

在诺丁山一家时髦餐厅的烟熏三文鱼和鹿肉宴会上,人类多样性基金会媒体部门的负责人透露该组织已获得UK Biobank数据。曾在伦敦私立学校任教的前宗教研究教师马修·弗罗斯特向《卫报》表示他不再与该网络有关。但在2023年10月的晚宴上,他谈到了他的组织计划。“他们设法访问了UK Biobank,”弗罗斯特说道,“你不应该拥有那些。”想知道更多,弗罗斯特说道,“去问埃米尔。”

柯尔克加德坚称他的政治立场并非“极右翼”,而是“异端”。然而,他的工作促进了种族主义想法。他主张将“已定居的移民从丹麦等国移除”,写道:“我一般支持付钱让他们离开的政策。”作为优生学的倡导者,柯尔克加德曾写道,如果技术允许这样做,父母会“傻到不去……选出反对同性恋的孩子。”尽管如此,柯尔克加德仍与一些有影响力的人士保持联系。

录音显示他声称在2019年,他是被科技亿万富翁及右翼捐助者彼得·蒂尔飞往硅谷讨论的“在线异议人士”之一。蒂尔没有回应评论请求。在诺丁山晚宴几天后,弗罗斯特安排卧底研究员与柯尔克加德交谈,解释为何很难访问最敏感的数据。柯尔克加德解释道:“需要测试的种族间智商差异等的基因数据集都被封锁。”接着他说:“我们得到这些数据集的唯一方式是当一些学者获得它们并暗中给我们。”他补充道:

“不一定是学者,有时是私营部门……冒着巨大风险。”要获得访问权,柯尔克加德说申请者必须提交“所有关于数据存储等的文件。”更复杂的是,“你必须想出一个听上去合理的研究提案,涵盖我们想做的事情,但不能过于深入,以至于他们只是会审查它。”柯尔克加德提到了一个名叫布莱恩·佩斯塔的美国学者,他在被指控滥用美国基因库的数据后被克利夫兰大学解雇。

佩斯塔表示他有权使用这份与柯尔克加德合著的论文中的数据,该论文声称将祖先与智力联系起来。当被问及他与柯尔克加德的种族科学研究人员有何关系时,佩斯塔告诉《卫报》,他“仅限于出于对可能的种族智商差距的遗传解释的硬科学感兴趣而参加他们的一些在线会议”,并编辑了一份手稿。佩斯塔说他从未“接收、分享或分析过UK Biobank的数据。”2023年11月6日,佩斯塔参加了一次由柯尔克加德主持的视频通话。

包括柯尔克加德在内的一打种族科学研究人员参与了这次被Hope Not Hate秘密录制的通话。柯尔克加德主持了从“高智商南方绅士”是否与奴隶发生关系的讨论到对“觉醒和精神疾病”的探讨。下一主题是基因组学。“我相信有人下载了UK Biobank的数据,”柯尔克加德说。“是的,是我下载了UK Biobank的数据,”一位名字显示为西蒙·赖特的人说道。

用该笔名的作者与柯尔克加德在包括《人类季度》在内的边缘出版物上合著论文,声称种族和智商之间存在联系。赖特补充说:“我已经在处理智商的事情了。”UK Biobank不记录志愿者的智商分数,但记录他们的教育水平。“关于UK Biobank文件的事情,”柯尔克加德说道,“它们非常大……一个300GB的文件。”柯尔克加德没有透露是谁帮助他获取了数据集。他没有回应《卫报》的问题。

“UK Biobank对数据滥用采用零容忍政策,”该代表表示,“如果有证据表明数据被滥用,我们将立即采取行动,根据违反合同、数据保护法律以及侵犯知识产权的行为采取行动。”关于种族科学的书籍作者安吉拉·萨伊尼表示:“如果有友好的研究人员以这样的方式传递给他们数据,那是巨大的标准违反,需要由UK Biobank调查。对于普通人来说,他们至少应该能够期盼他们的数据不会被用于恶意目的。”