由Cathie Sudlow教授领导的《Sudlow Review》对英国的医疗数据格局进行了深入分析,并提出了如何更有效地利用健康数据的变革性愿景,强调了数据尚未开发的潜力和取得有意义进展所需的实际步骤。以下是关键见解的总结:1.构建凝聚力强的健康数据生态系统
《Sudlow Review》最突出的建议之一是需要在英国各地建立统一的健康数据基础设施。
目前,医疗保健数据在不同机构和地区分散,往往导致研究效率低下和延误。该审查建议采用联邦数据模型,区域和国家卫生组织可以在尊重当地控制的同时安全地共享数据。这种方法可以让研究人员和政策制定者更快地获取健康数据,最终做出更明智的医疗决策。2.加强跨多个来源的数据链接
为了充分发挥健康数据的潜力,该综述强调了将健康数据与相关的非健康数据集(如社会经济、环境和行为数据)联系起来的重要性。
通过建立这种联系,我们可以更全面地了解影响公共卫生的因素。例如,将患者记录与空气质量数据联系起来可以帮助评估污染对健康的长期影响,指导医疗保健战略和政策决策。3.通过透明度确保公众信任
公众信任是任何数据共享计划的基础,尤其是在医疗保健领域。审查强调了数据使用透明度的重要性,包括商业伙伴关系的明确指导方针。患者参与也被强调为至关重要;
审查建议在数据访问和治理委员会中纳入公众代表,以加强问责制,确保患者数据的使用符合公众利益。4.从新冠肺炎疫情中持续取得进展
新冠肺炎大流行期间的快速数据整合工作让我们得以一窥当数据在医疗系统中高效流动时可能发生的情况。该评论呼吁保持这些进步,倡导允许医疗保健提供者、实验室和研究人员快速安全地访问数据的系统。这种准备可以大大有利于应对未来的健康危机,并加强日常医疗服务。
5.实施中央健康数据控制器
为了简化访问和加强监督,审查建议设立一个国家卫生数据控制者的角色。该机构将监管数据流,规范跨地区的协议,并确保数据共享协议得到安全维护。通过集中这些责任,英国可以为研究人员和临床医生提供更快、更安全的健康数据访问,同时减轻个体医疗服务提供者的行政负担。Sudlow呼吁负责任的高级领导层,对资金预算进行严格限制,并定期公布绩效指标。6.为“数据护照”
系统铺平道路
为了减少经常阻碍数据访问的繁文缛节,该审查提出了一个“数据护照”系统,该系统将允许经过认证的研究人员在英国四个国家的标准化审批流程下访问多个数据集。与临床试验中使用的合同类似,该系统可以简化访问已批准研究的患者数据的过程,在保持伦理和安全标准的同时加速研究。在techUK,我们支持Sudlow Review的愿景,即建立一个更加集成、安全和透明的健康数据框架。
这些建议为整合英国的健康数据资源提供了路线图,以推动前沿研究,改善患者结果,并建立一个公众可以信任的数据生态系统。